av «Som om jeg var fanget i et bur» – Når hver bevegelse blir for mye
Bettina Todorovic (48) fra Hard i Østerrike, lever med ME/CFS, en tilstand som ofte utløses av post-Covid og som har satt livet hennes på pause. I denne artikkelen deler hun sine erfaringer med VOL.AT og beskriver hvordan det føles når kroppen plutselig ikke lenger vil samarbeide.
Hva er ME/CFS?
Myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er en alvorlig nevroimmunologisk sykdom som kan oppstå etter infeksjoner. Mange som har hatt Covid-19 sliter med vedvarende, lammende utmattelse, kognitive problemer (også kalt «hjernetåke») og forverring av symptomene etter fysisk eller mental anstrengelse.
Denne tilstanden reduserer livskvaliteten betydelig, ofte til det punktet hvor man blir sengeliggende. Selv om WHO anerkjente sykdommen i 1969, finnes det ennå ingen kur. Behandlingen fokuseres derfor på symptomlindring og hvile. WHO estimerer at alene i Europa er 36 millioner mennesker rammet av Long-Covid, og tallene fortsetter å stige.
Når kroppen ikke lenger restitueres
«Det føles som å våkne om morgenen uten å ha blitt uthvilt fra gårsdagens utmattelse», beskriver Bettina. Personer med ME/CFS opplever en massiv mangel på energi som ikke bedres av søvn. Ethvert forsøk på fysisk eller mental aktivitet resulterer i en forverring av symptomene. «Om det er telefonsamtaler, korte turer eller til og med et besøk på toalettet – alt er for slitsomt for meg«, forklarer hun.
«Ukevis i et mørkt rom»
Etter å ha blitt smittet med Covid-19 for andre gang i august 2023, utviklet Bettina vedvarende utmattelse. Etter hvert kom flere symptomer til, som søvnproblemer, konsentrasjonsvansker og fysisk svakhet. Rehabilitering for en annen tilstand forverret situasjonen dramatisk. En hverdag som var krevende ble umulig og hun måtte isolere seg.
Et liv i isolasjon
Listen over aktiviteter Bettina ikke lenger kan utføre er lang. Husarbeid, matlaging, sosialt samvær – alt er for mye. Hun er avhengig av rullestol og kan på gode dager kanskje sitte litt i hagen. Hun er ekstremt sensitiv for lys og lyd, og selv TV eller lesing kan være for anstrengende. Bettina er fullstendig avhengig av hjelp og har måttet akseptere denne avhengigheten.
Mangel på støtte
Det finnes ingen kur for ME/CFS, og mange føler seg overlatt til seg selv. Bettina håper på mer forskning og medisiner i fremtiden.
Hun opplever manglende støtte fra staten som frustrerende. Hennes søknad om rehabilitering og pleiepenger ble avvist. Hennes mann beskriver hvor mye sykdommen har påvirket livene deres.
«Vi føler oss rett og slett i stikken. Det finnes ingen kontaktpunkter i Vorarlberg, verken for økonomisk eller medisinsk støtte.»
Hva kan gjøres
Det er viktig å øke bevisstheten rundt ME/CFS, forske mer på sykdommen og tilby bedre hjelp til de som er rammet.Håpet er å at flere vil engasjerer seg slik at livet kan gå tilbake til normalen.
Les originalartikkelen her: https://www.vol.at/als-waere-ich-in-einem-kaefig-gefangen-wenn-jede-bewegung-zu-viel-ist/8634142
Du kan oversette hele artikkelen til norsk med Google Translate her: https://translate.google.no/?sl=auto&tl=no&op=websites
