av Nyansering rundt ME/CFS
ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) er en vanskelig tilstand som preges av funksjonsnedsettelse og et bredt spekter av symptomer. Måten vi forstår sykdommen på, har stor innvirkning på både prognose og hvilke behandlingsmuligheter som vurderes.
Et nylig debattinnlegg i Aftenposten, basert på funn fra Sintef og Fafo, kastet lys over situasjonen i Norge. Men noen av påstandene som ble fremsatt, trenger en nærmere forklaring.
Viktigheten av helhetlig tilnærming
Forskning tyder på at pasienter som får en helhetlig forståelse og behandling av ME/CFS, ofte opplever en reduksjon i symptomer og en bedring i funksjon, selv de som er hardest rammet. Per i dag finnes det ingen medisiner som har dokumentert effekt i kliniske studier for alle pasienter med ME/CFS. Likevel har forskningsstudier vist at kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET) kan føre til betydelig symptomlindring og, i enkelte tilfeller, full restitusjon. Dessverre er tilgangen til denne forskningsbaserte behandlingen ofte svært begrenset i det norske helsevesenet.
Forståelse av mekanismene bak
Skepsis mot forskningsfunn oppstår gjerne fordi det ikke er en åpenbar mekanistisk sammenheng mellom behandlingsmetodene og symptomreduksjon. Men nyere nevrovitenskap gir oss stadig mer innsikt i mekanismene som ligger bak symptomutvikling og vedlikehold. Vi lærer også mer om samspillet mellom nevrologiske prosesser og stress- samt immunsystemet. Denne kunnskapen hjelper til med å belyse forskningsresultater fra behandlingsstudier og gir oss et mer helhetlig bilde av ME/CFS.
Aktivitetsutløst symptomforverring (PEM)
PEM (post-exertional malaise), eller aktivitetsutløst symptomforverring, er et velkjent, men ofte misforstått fenomen ved ME/CFS. Selv om det virker logisk at symptomvariasjon er direkte knyttet til fysisk eller mental anstrengelse, viser forskning at det ikke nødvendigvis er tilfellet. PEM er heller ikke spesifikt for ME/CFS og gir ikke informasjon om prognose eller behandlingseffekt. En feilaktig kobling mellom aktivitet og symptomer kan føre til at man unngår aktivitet, noe som kan skape en negativ spiral og redusere livskvaliteten.
Veien videre
Mange ME/CFS-pasienter får ikke god nok behandling i helsevesenet i dag og det er viktig å huske at hver person med ME/CFS er unik. La oss sammen jobbe for å spre mer forståelse og bidra til bedre behandlingstilbud. Målet er at pasientgruppen skal få en best mulig prognose og økt livskvalitet.
Les originalartikkelen her
For å se artikkelen oversatt til norsk via Google Translate, klikk her.
