av Livet med ME/CFS: Når hverdagen blir en kamp
ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) er en kompleks og invalidiserende sykdom som rammer mange i Norge. Ofte blir sykdommen misforstått og underforsket, noe som gjør livet ekstra vanskelig for de som er rammet og deres familier. Denne artikkelen handler om en TV-dokumentar som gir et innblikk i livet med ME/CFS.
En virkelighet i mørket
Tenk deg å ligge i et mørkt rom, hvor hver lyd og anstrengelse er overveldende. Dette er hverdagen for mange med ME/CFS. Mila, som ble syk som 16-åring, er et eksempel på dette. Nå er selv det å snakke for anstrengende, og hun kommuniserer med familien gjennom avtalte tegn.
ME/CFS er en multisystemisk sykdom, noe som betyr at den påvirker flere organer samtidig. Det mangler forskning, anerkjennelse og effektive behandlingsmetoder. Situasjonen har blitt enda mer prekær med økningen av langtidseffekter etter Covid-19.
En stemme til de som er rammet
Dokumentarfilmen «Kronisk syk, kronisk ignorert» gir en stemme til de som lever med ME/CFS, og er samtidig et sterkt budskap til politikere, medisinsk fagpersonell og forskere.
«Det føles som å gå gjennom en kald og mørk tunnel, helt alene,» beskriver Mila. «Man tror at man snart kommer ut, men innser at tunnelen er veldig lang, og det er vanskelig å ta selv to skritt videre.»
Filmskaper Sibylle Dahrendorf, som selv lever med multisystemiske sykdommer, forklarer at det er vanskelig å beskrive hvordan kroppen føles. «Kroppsfunksjoner forsvinner, identiteten forsvinner, jobben forsvinner, vennene forsvinner. Alt som utgjorde det tidligere livet er borte.»
Symptomer og konsekvenser
Symptomene på ME/CFS er mange og varierte, inkludert:
- Kraftig utmattelse
- Muskel- og leddsmerter
- Nervesmerter
- Hjerte- og karsykdommer
- Kognitive vansker
- Muskelsvakhet
Etter fysisk eller mental anstrengelse forverres tilstanden ofte dramatisk. Dette kalles en «crash,» hvor kroppen ikke lenger klarer å produsere energi på cellenivå. I de verste tilfellene kan den syke ikke forlate sengen, snakke eller svelge.
Når livet henger i en tynn tråd
Asad Khan, som jobbet som lungelege under pandemien, ble smittet og utviklet ME. Han beskriver følelsen av å vente på døden. Han fant lindring gjennom aferese (blodvasking), men understreker at behandlingen er kostbar og ikke fungerer for alle.
Et rop om forskning og anerkjennelse
Sarah Boothby og Sean O’Neill mistet datteren Maeve til ME. Hun ble syk etter en virusinfeksjon som 12-åring og ble aldri frisk. Legene manglet kunnskap om sykdommen, og Maeve døde 27 år gammel.
Sean O’Neill påpeker at det er mer engasjement og investering i forskning på sykdommer som kreft, mens ME, som rammer millioner av mennesker, får altfor lite oppmerksomhet. «Vi vet ikke engang hvor mange som er rammet,» sier han.
Det er viktig å øke bevisstheten rundt ME/CFS og støtte forskning for å finne effektive behandlinger og bedre livskvaliteten for de som lever med denne sykdommen.
Les originalartikkelen her
Se hele artikkelen oversatt til norsk via Google Translate: Google Translate
