av ME/CFS-pasienter må ikke lenger sviktes av politikere: Løfter må holdes!
Det er på tide at politikerne tar ansvar og leverer konkrete tiltak for å forbedre behandling, pleie, trygd og forskning for ME/CFS-pasienter.
Situasjonen i dag
ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) har blitt mer synlig de siste årene, mye takket være innsatsen fra de berørte selv. Likevel står mange fortsatt uten tilstrekkelig hjelp og støtte.
Organisasjoner som ÖG ME/CFS og WE&ME Foundation har jobbet hardt for å sette søkelys på behovene til ME/CFS-pasienter. De har sendt ut spørsmål til politiske partier om hva de vil gjøre for å bedre situasjonen. Dessverre ser det ut til at dette temaet har blitt oversett i de innledende regjeringsforhandlingene.
Hva kreves?
Det er viktig å huske at for ME/CFS-pasienter handler det ikke bare om å utvide eksisterende tilbud, men om å bygge opp grunnleggende strukturer og hjelpetiltak. Her er noen viktige krav:
- Etablering av kompetansesentre: For å sikre spesialisert medisinsk behandling og oppfølging.
- Øremerking av forskningsmidler: For å forstå sykdommen bedre og utvikle effektive behandlinger.
- Bedre tilrettelegging for pleie og omsorg: Mange pasienter er avhengige av hjelp i hverdagen.
- Økonomisk trygghet: For å sikre at pasienter kan leve et verdig liv, selv om de ikke kan jobbe fullt.
Nasjonal handlingsplan
I 2024 ble det utarbeidet en nasjonal handlingsplan for PAIS (Postakutte Infeksjonssyndromer), inkludert ME/CFS. Denne planen involverte både myndigheter, forskere, eksperter og pasienter. Nå må den nye regjeringen forplikte seg til å implementere denne planen.
Det er essensielt at det nå følger handling bak ordene. Politiske partier må vise at de tar ME/CFS-pasienters situasjon på alvor og inkludere konkrete tiltak i regjeringsplattformen.
ME/CFS-pasienter og deres familier fortjener bedre!
Les originalartikkelen her: [Sett inn originalartikkelens lenke her]
Se artikkelen oversatt med Google Translate: [Google Translate Lenke]
