av «Alvorlig syk og overlatt til seg selv i Vorarlberg»: ME/CFS-rammede kjemper for hjelp
Ettervirkningene av Corona-pandemien er fortsatt en realitet for mange, spesielt de som lider av Post-Covid. I Vorarlberg kjemper ME/CFS-pasienter og deres familier for bedre støtte og ressurser. Mange føler seg alene og uten tilstrekkelig medisinsk og økonomisk hjelp.
Hva er ME/CFS?
Myalgisk Encefalomyelitt / Kronisk Utmattelsessyndrom (ME/CFS) er en alvorlig, nevroimmunologisk sykdom som kan oppstå etter infeksjoner. Symptomene inkluderer vedvarende utmattelse, kognitive vansker («hjernetåke») og forverring av symptomer etter anstrengelse (PEM – Post-Exertional Malaise).
Manglende støtte i Vorarlberg
Mange ME/CFS-rammede i Vorarlberg opplever mangel på spesialiserte ressurser. De savner en dedikert kontaktperson og støtte for å håndtere sykdommen. Uten en klar diagnose er det vanskelig å få tilgang til sosial trygghet og nødvendig økonomisk støtte.
Beate Schuchter, som selv er rammet av ME/CFS, sier det slik: «Alvorlig syk og overlatt til seg selv – det beskriver ME/CFS-sykdomsbildet best.» Hun engasjerer seg aktivt i selvhelpegruppen ME/CFS Vorarlberg og kjemper for økt oppmerksomhet og bedre støtte for ME/CFS-pasienter.
Utfordringer i helsevesenet
En stor utfordring er mangelen på kunnskap om ME/CFS blant leger. Mange pasienter opplever å bli mistrodd eller feildiagnostisert. Feil behandling, som for eksempel anbefalinger om fysisk aktivitet, kan forverre tilstanden til pasientene.
Schuchter understreker behovet for et kompetansesenter i Vorarlberg, men per nå må pasienter eventuelt reise til Innsbruck for spesialiserte tjenester, noe som er vanskelig for de som er alvorlig syke.
Fremtiden
Selv om andre delstater i Østerrike har tatt skritt mot å etablere spesialiserte sentre for ME/CFS-pasienter, henger Vorarlberg etter. Pasienter og deres familier håper på en snarlig forbedring av situasjonen slik at de kan få tilgang til nødvendig medisinsk og økonomisk støtte.
Landesrätin Martina Rüscher understreker at de jobber med å implementere tiltak for å forbedre situasjonen, men erkjenner at den nåværende støtten ikke er tilstrekkelig.
Bettina Todorovic har opprettet en selvhelpegruppe i Vorarlberg for ME/CFS-rammede og deres familier. Ta kontakt på mecfs.vbg@gmail.com for å bli med i fellesskapet.
Les originalartikkelen her: https://www.vol.at/schwer-krank-und-allein-gelassen-in-vorarlberg-me-cfs-betroffene-kaempfen-um-hilfe/8630941
Du kan oversette hele artikkelen til Norsk her: https://translate.google.no/?sl=auto&tl=no&op=websites
