Nei, ME-forskningen står ikke fast
I et debattinnlegg ble ME-forskning kritisert, men det er viktig å understreke at forskningen på ME (myalgisk encefalomyelitt)/CFS (chronic fatigue syndrome) absolutt ikke står stille. Det er imidlertid viktig å få anerkjennelse for forskningen, spesielt fra det biopsykososiale miljøet.
Misvisende informasjon korrigeres
Det har kommet frem påstander om at NPR-data (Norsk pasientregister) er usikre fordi ikke alle med G93.3-diagnosen har hatt en infeksjon. Det er viktig å presisere at påvist infeksjon ikke er et krav for ME/CFS-diagnosen slik spesialister stiller den. Derfor blir ikke dataene i NPR usikre av den grunn.
G93.3 (8E49 i ICD-11) er en etablert klassifisering i WHO sitt diagnosesystem. Den er plassert under sykdommer i nervesystemet grunnet forskning som viser nevrologiske, immunologiske og metabolske avvik. Dette er viktige funn som understreker den fysiske realiteten av ME/CFS.
Ulike kodingspraksiser
Det er forskjeller i hvordan fastleger og spesialister koder ME/CFS. Fastleger bruker ofte generelle koder for utmattelse, mens spesialister bruker G93.3. Dette handler om kodingspraksis og ikke alvorlighetsgrad. Spesialister diagnostiserer pasienter i hele spekteret av ME/CFS, fra mild til svært alvorlig grad.
Det ideelle ville vært om alle pasienter ble henvist til spesialisthelsetjenesten for en grundig utredning og diagnose.
Behandling av ME/CFS
Det er viktig å merke seg at grundige gjennomganger fra IOM (2015), NICE (2021) og CDC (2024) konkluderer med at: Det finnes ingen kur eller dokumentert effektiv behandling for ME/CFS, inkludert kognitiv terapi og gradert trening.
Store brukerundersøkelser viser at mange ME-pasienter faktisk blir verre av disse metodene. Det trengs derfor mer forskning og en større anerkjennelse av pasientenes erfaringer.
Forskning gir resultater
Diagnosen med de strengeste kriteriene er den mest presise, og til tross for uenighet i feltet har forskningen funnet ut mye: Replikerte resultater bekrefter at ME/CFS er en kompleks sykdom med nevrologiske, immunologiske og metabolske dysfunksjoner. Diskusjonen handler ikke lenger om hvorvidt disse fysiske avvikene finnes i kroppen, men vi trenger mer penger til biomedisinsk forskning rundt disse målbare funksjonsfeilene.
Det er avgjørende at vi fortsetter å støtte og finansiere biomedisinsk forskning for å finne effektive behandlinger og forbedre livskvaliteten for de som lever med ME/CFS.
Les originalartikkelen her: (Link to original article)
For å lese artikkelen oversatt til norsk via Google Translate, klikk her: Google Translate.