av ME/CFS hos barn: De var friluftsmennesker
Sasse-familien var en lykkelig familie. Etter at barnene fikk diagnosen ME/CFS, har foreldrene bare hatt én jobb: å bekjempe en sykdom som ikke kan kureres.
En families kamp mot ME/CFS
Seks år gamle Elin og hennes ni år gamle bror Jorin lider av ME/CFS, en alvorlig, kronisk multisystemisk sykdom som kan oppstå etter virusinfeksjoner. Foreldrene, Johanna og Bjørn Sasse, har fullstendig endret livene sine for å ta vare på sine syke barn.
Livet på landet og hverdagens utfordringer
Familien bor nå på landet, hvor barna har pleiestønad (Pflegestufe 3). Foreldrene kjemper med sykdommens symptomer og prøver ulike terapier og medisiner, inkludert en kostbar oksygenbehandling. Det sosiale har blitt isolert, og det er vansklig å få venner.
Håpet om en ny behandling
Til tross for de høye kostnadene og den emosjonelle belastningen, holder Sasse-familien fast ved håpet om at en ny medisin kalt BC 007 kan hjelpe barna deres. Det er viktig å holde håpet oppe i en så vanskelig situasjon.
Hverdagens små gleder
For Elin er de 15 minuttene hun tilbringer med hestene de fineste i løpet av hele dagen. Moren hennes triller rullestolen bort til hestene; Cherie, Berta og Luk. Elin våger nå å mate Cherie alene, men ved de andre hestene gir hun gulerøttene og eplebitene videre til moren sin i siste sekund: «Gjør du!». Når Berta, den frekkeste av den, sperrer veien med sitt store hode, hyler Elin fornøyd, og hopper ut av rullestolen for å løpe vekk. «Min skatt, sett deg ned en liten stund til,» formaner moren, Johanna Sasse.
Tips og råd for familier som lever med ME/CFS
Her er noen tips for familier som lever med ME/CFS:
Husk at du ikke er alene. Det finnes hjelp og støtte der ute.
Les originalartikkelen her.
Du kan se den fulle artikkelen oversatt til norsk ved å bruke Google Translate.
