av Vi er ikke usynlige, vi blir gjort usynlige
Det er Kvinnedagen 8. mars. La oss snakke om kvinnehelse og hvordan vi blir gjort usynlige.
«Men du ser jo ikke syk ut!»
«Men du ser jo ikke syk ut, det kan ikke være så ille, jeg trenger deg!» En sint yogaelev av meg freste til meg da jeg fortalte henne at jeg ikke kom tilbake til studioet for å undervise yoga. Jeg hadde allerede slitt med å undervise bare seks timer i uken, og jeg ble sykere og krasjet hele tiden. Hun forklarte hvordan smerten hennes hadde blitt bedre av min stil med yoga, og hun hadde blitt avhengig av den for sitt velvære. Hun trodde meg ikke da jeg fortalte henne at jeg ikke kunne undervise lenger.
Jeg fikk nøyaktig samme reaksjon fra eieren av studioet: “Men du ser jo ikke syk ut, når kan du komme tilbake?” Det var ikke før jeg ble for det meste sengeliggende og ute av stand til å gå mer enn ti vaklende skritt at folk begynte å tro på sykdommen min (ME/CFS) – selv om en lege klarte å fortelle meg, da jeg ba om ambulansetransport med båre for å dra til sykehuset, at medisinsk transport bare er for folk som er virkelig syke og ikke kan sitte opp (jepp, det er meg).
Vi snakker mye om at kroniske sykdommer er usynlige, men jeg synes det er mer nøyaktig å si at vi blir gjort usynlige. Hvis vi ble lyttet til, ville ikke sykdommen vår være usynlig. Hvis folk så hva vi måtte gi opp, ville ikke sykdommen vår være usynlig.
Hvem er «den virkelige pasienten»?
Vi mennesker liker å kategorisere ting slik at det er lettere for hjernen å navigere i denne komplekse verdenen. Og vi har kategorisert sykdom på en bestemt måte og skapt et mentalt bilde av den «virkelige» pasienten:
- Den virkelige pasienten er blek, klam og har mørke ringer under øynene.
- Den virkelige pasienten har smertefulle eller fortvilte ansiktsuttrykk.
- Den virkelige pasienten har omfattende blodprøver som viser alt som er ødelagt i kroppen hennes.
- Den virkelige pasienten sløver tale.
- Den virkelige pasienten har kortpustethet.
- Den virkelige pasienten ligger i sengen hele dagen.
- Den virkelige pasienten bruker ikke sminke.
I begynnelsen av sykdommen min (ME/CFS) passet jeg ikke inn i noen av disse mentale bildene. Jeg hadde til og med venner som ikke trodde meg. En av dem sa: «Ja, jeg gikk gjennom nyrestein og det var mye verre!» Hun sammenlignet sin begrensede tid med smerte med at jeg mistet, på den tiden, mer enn 50% av livet mitt, var i konstant smerte og visste at dette mest sannsynlig er for alltid, om ikke i veldig lang tid. Hun ville ikke ha gjort den sammenligningen hvis hun hadde trodd ordene mine.
Jeg ble gjort usynlig. Sykdommen min var ikke usynlig. Den var synlig i valgene jeg tok (og spesielt ikke tok), den var synlig i sorgen jeg bar og snakket om, den var synlig i at jeg gråt av smerte, den var synlig i alle arrangementene jeg ikke dro til, den var synlig ved all ligging i sengen. Men ingenting av dette ble erkjent eller sett. Jeg ble gjort usynlig.
Konsekvensene av å bli gjort usynlig
Usynlighet av kronisk sykdom er ikke bare et fysisk fravær av kjennetegn eller symptomer på hva samfunnet mener utgjør «den virkelige pasienten», det er en sosial konstruksjon som sletter opplevelsene og kampene til de som lever med kroniske tilstander.
Å bli gjort usynlig er utrolig smertefullt. Det føles som om ens vesen blir slettet, som om vi ikke betyr noe, som om vi eksisterer i en annen verden. Det forverrer den emosjonelle og psykologiske belastningen vi allerede opplever når kroppene våre eroderer. Og det har reelle konsekvenser, da vi kanskje ikke får den støtten vi virkelig trenger, eller tilgang til ressurser og tjenester som hjelper oss å overleve og gir oss livskvalitet.
Mange sykdommer som vi anser som «usynlige» er faktisk underfinansierte, underforsket og derfor misforståtte sykdommer – de fleste av dem rammer kvinner uforholdsmessig. Disse sykdommene rammer også menn, samt trans- og ikke-binære personer. Det er ingen hemmelighet at kvinners helse har blitt neglisjert og underprioritert i flere tiår.
Selv om kvinner lever lenger enn menn, lever de flere år med dårlig helse og funksjonshemming. Kvinner har historisk sett blitt ekskludert fra kliniske studier og har i flere tiår blitt behandlet med medisin som aldri ble testet på en kvinnelig kropp. Vitenskapen pleide å se kvinner som «små menn».
Kvinner diagnostiseres senere enn menn for mer enn 700 sykdommer og opplever forskjeller i helsetjenester. Kvinners smerte blir oftere enn menns underbehandlet og sett på som psykosomatisk. I en landsomfattende studie i Storbritannia sa 85 % av kvinnene at de ikke følte seg lyttet til av legene sine.
Det er definitivt problemer med menns helse også: menn dør yngre og har blitt ekskludert fra depresjonsstudier blant andre psykiske helseproblemer. Menns psykiske helse er i krise.
Vi trenger også mer forskning og data som spenner over kjønns- og kjønnsspektrene. Hadde kvinners og andre stemmer fra marginaliserte samfunn blitt hørt og hadde kroppene våre ikke blitt neglisjert av medisinsk vitenskap, ville kanskje ikke våre kroniske sykdommer vært så usynlige.
Hva kan gjøres for å gjøre «usynlig sykdom» mer synlig for samfunnet?
Les originalartikkelen her: [Link to original article]
Se artikkelen oversatt til norsk med Google Translate:
[Google Translate]
