av ME/CFS-pasienter trenger mer forskningsstøtte
Koronapandemien kan føles fjern for mange, men for de som sliter med Long Covid og Post Covid, er realiteten annerledes. Spesielt hardt rammet er pasienter med ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom), en sykdom det fortsatt forskes lite på.
En snudd hverdag
Opptil 50% av de med Long Covid eller Post Covid utvikler ME/CFS. For mange snus livet fullstendig. Tenk deg å måtte tilbringe mesteparten av dagene i et mørkt rom, utmattet og med smerter. Dette er hverdagen for mange ME/CFS-pasienter.
Utfordringer med diagnose
Dessverre opplever mange pasienter å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet. Det kan ta lang tid å få en ME/CFS-diagnose, og mange føler seg misforstått. Det er viktig å huske at ME/CFS er en reell og invalidiserende sykdom som krever forståelse og respekt.
Hverdagen med ME/CFS
Selv milde tilfeller av ME/CFS kan ha stor innvirkning på livskvaliteten. Vanlige symptomer er:
- Kronisk utmattelse som ikke bedres av hvile
- Smerter i muskler og ledd
- Hodepine
- Kognitive problemer (konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer)
- Post-exertional malaise (PEM) – en forverring av symptomer etter fysisk eller mental anstrengelse
Pacing, eller energistyring, er en viktig strategi for å unngå forverring av tilstanden. Dette innebærer å tilpasse aktivitetsnivået til energinivået, og unngå overanstrengelse.
Økende antall diagnoser
I Norge, som i andre land, ser vi en økning i antall ME/CFS-diagnoser, spesielt etter koronapandemien. Dette understreker behovet for mer forskning og bedre behandlingstilbud.
Behov for mer forskning
Det finnes per i dag ingen kur mot ME/CFS. Behandlingen fokuserer på å lindre symptomer og forbedre livskvaliteten. Det er derfor avgjørende at det satses mer på biomedisinsk forskning for å forstå sykdommens mekanismer og utvikle effektive behandlinger.
Pasientorganisasjoner og forskningsmiljøer oppfordrer myndighetene til å øke finansieringen av ME/CFS-forskning. Vi trenger mer kunnskap for å kunne hjelpe de som lever med denne utfordrende sykdommen.
Vi håper at politikere vil prioritere biomedisinsk grunnforskning i fremtiden, og at det vil bli flere medikamentstudier. For mange holder det ikke bare med en liten spasertur eller et godt kosthold.
Les originalartikkelen her: https://www.sr.de/sr/home/nachrichten/panorama/me_cfs_patienten_fordern_mehr_unterstuetzung_fuer_forschung_100.html
Du kan se en Google Translate versjon av artikkelen her: https://translate.google.no/?sl=auto&tl=no&op=websites
