av ME/CFS: Urettmessige behandlinger fortsatt tilgjengelige i Norge?
Det har gått flere år siden lanseringen av en viktig kampanje for å få myndighetene til å etablere meldingssystemer for pasienter som har blitt skadet av kontroversielle, ikke-farmasøytiske medisinske behandlinger. Kampanjen fokuserte spesifikt på å rette opp den grusomme uretten som mange ME/CFS-pasienter har opplevd gjennom tiår med kontroversielle behandlinger.
Denne problematikken berører også de mange som sliter med post-Covid, som allerede i 2021 opplevde den samme medisinske feilbehandlingen, spesielt gjennom skadelige behandlinger som gradert treningsterapi (GET). I tillegg vil et velfungerende system også være til nytte for andre kronisk syke pasientgrupper med lignende forsømte tilstander, som for eksempel de med Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Dessverre har verken myndigheter, helsevesen eller relevante instanser gjort noe for å tette dette gapet i meldingssystemet. Dette er grunnen til at grunnleggeren av kampanjen har trappet opp innsatsen, og krever handling fra helseministeren.
En lang historie med skadelige behandlinger
Etter hvert som millioner fortsetter å leve med utmattende postvirale kroniske sykdommer, har dessverre historien begynt å gjenta seg. I flere tiår har klinikere foreskrevet to ikke-farmasøytiske behandlinger til ME-pasienter: gradert treningsterapi (GET) og kognitiv atferdsterapi (CBT). Problemet er at mange ME-pasienter meldte konsekvent at disse behandlingene var skadelige. Nå ser vi de samme behandlingene bli brukt på post-Covid-pasienter.
Etter mange års kamp fra ME-pasienter ble endelig de nasjonale retningslinjene for ME oppdatert i oktober 2021. GET ble fjernet som en anbefalt behandling, og kognitiv atferdsterapi (CBT) ble nedgradert.
Man skulle tro at sykehus og helsepersonell ville slutte å bruke disse behandlingene. Men realiteten er at dette ikke har skjedd. Noen medisinske miljøer har vist sterk motstand, spesielt den biopsykososiale lobbyen av psykiatere og forskere, som lenge har hevdet at disse farlige behandlingene er effektive på tross av bevis på skade for pasienter.
Shake It Up-kampanjen
Sally Callow, som selv lever med ME, lanserte Shake It Up-kampanjen for å legge press på myndighetene for å opprette et offisielt, sentralisert rapporteringssystem. Målet er at pasienter skal kunne registrere skader fra behandlinger som GET og CBT. Et slikt system vil gi en sentral database for å spore effekten disse behandlingene har.
Per i dag finnes det et system for rapportering av skade fra farmasøytiske behandlinger, men ikke for ikke-farmasøytiske. Callows kampanje arbeider for å endre dette.
Ignorering av pasientsikkerhet
Campaignens ansvarlige mener at den «pågående unnlatelsen av å implementere et robust rapporteringssystem» kan anses som «forsømmelse av pasientsikkerhet«.
Callow krever nå en «umiddelbar og grundig undersøkelse» av:
- Grunnene til at et rapporteringssystem for uønskede hendelser knyttet til ikke-farmasøytiske behandlinger for ME/CFS fortsatt ikke er implementert.
- Antall pasienter som potensielt har opplevd skade fra disse behandlingene.
- Stegene som vil bli tatt for å etablere et robust og uavhengig rapporteringssystem uten ytterligere forsinkelse.
- Hvordan ansvar vil bli sikret for de som er ansvarlige for denne forsømmelsen.
Mangelen på rapporteringsmekanismer og samordnet handling fører til at helsepersonell fortsetter å skade pasienter med problematiske behandlinger. Pasienter trenger en rapporteringsmekanisme slik klager kan telles og behandles og skadelige behandlinger kan endres.
Det er fortsatt behov for et offisielt rapporteringssystem for pasienter å logge skader. Uten et slikt finnes det ingen mulighet når pasienters helse forverres på grunn av feilaktig behandling.
Du kan se hele artikkelen oversatt til norsk via Google Translate her: https://translate.google.no/?sl=auto&tl=no&op=websites
