av ME/CFS: Når institusjonene svikter
Som hvert år, markeres den internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i slutten av februar. I den anledning er det viktig å rette søkelyset mot ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom), en sykdom mange føler seg alene om.
Er ME/CFS en sjelden sykdom?
Selv om eksakte tall mangler på grunn av manglende epidemiologiske studier, blir ME/CFS ofte betraktet som en sjelden sykdom. Dette skyldes i stor grad at sykdommen er lite kjent og at diagnoseprosessen er lang, kompleks og kostbar. Diagnosen stilles ofte ved å utelukke andre sykdommer med lignende symptomer, i fravær av spesifikke diagnostiske markører. Dette medfører lang ventetid og betydelige kostnader for både helsevesenet og pasientene og deres familier.
ME/CFS er en kronisk sykdom som kan vare livet ut, eller i sjeldnere tilfeller, i flere år. Den begrenser pasientens hverdag på alle måter, og kan sette arbeidsliv, skolegang og sosiale relasjoner i fare.
Manglende oppfølging og støtte
Mange opplever at de ikke får den hjelpen de trenger fra det offentlige helsevesenet. Til tross for at det finnes et veiledende dokument om sykdommen utstedt av AGENAS (en organisasjon tilknyttet det italienske helseinstituttet), har det ikke blitt iverksatt konkrete tiltak. I tillegg har mange leger som har hatt kunnskap om og behandlet ME/CFS-pasienter i offentlige sykehus gått av med pensjon, noe som har ført til at pasienter overlates til seg selv og at de få gjenværende legene blir overbelastet.
Denne mangelen på oppfølging fører til at mange pasienter føler seg glemt og overlatt til sin egen skjebne. I denne forbindelse er det viktig å huske at ME/CFS er en alvorlig og invalidiserende sykdom som har stor innvirkning på livskvaliteten.
En appell til myndighetene
På den internasjonale dagen for sjeldne sykdommer er det viktig å rette en appell til myndighetene om å anerkjenne ME/CFS som en reell og alvorlig sykdom. Det er ikke akseptabelt at ME/CFS-pasienter behandles som annenrangs pasienter sammenlignet med de som har velkjente og behandlingsbare sykdommer, eller de som har sjeldne, men anerkjente sykdommer med tilhørende forskning og behandling.
Selv i fravær av spesifikk kur, kan god oppfølging og støtte forbedre livskvaliteten og gi mulighet for konstant overvåking. Vi må jobbe for at ME/CFS-pasienter ikke skal føle seg usynlige og glemt.
Det er på tide at institusjonene tar ansvar og gir ME/CFS-pasienter den hjelpen og støtten de fortjener!
Les originalartikkelen her: https://www.comozero.it/giornata-delle-malattie-rare-la-sindrome-da-fatica-cronica-lasciati-soli-dalle-istituzioni/
Du kan se en Google Translate versjon av artikkelen her: https://translate.google.no/?sl=auto&tl=no&op=websites
