av Mitt liv med ME/CFS: Et innblikk
I Montan ble det nylig avholdt et foredrag om ME/CFS. Elke Pfitscher, biblioteksleder og arrangør, ønsket velkommen interesserte deltakere og Lisa Weis, en som selv lever med ME/CFS. Lisa delte sine erfaringer med sykdommen og ga et sterkt og levende bilde av hverdagen for de som er berørt, deres behov og utfordringene både for pasientene og deres omsorgspersoner.
Hva er viktig å vite om ME/CFS?
- Alvorlige tilfeller kan føre til at pasienter er sengeliggende og delvis avhengige av kunstig ernæring.
- Selv lette anstrengelser kan føre til at de med mildere former må tilbringe dager eller uker i sengen.
- Overanstrengelse kan føre til «krasjer,» som betydelig forverrer situasjonen for den som er syk.
Situasjonen i Sør-Tyrol
Lisa Weis påpekte at det anslås å være opptil 3000 personer med ME/CFS i Sør-Tyrol, hvorav ca. 500 er i behov av kontinuerlig pleie.
Behovet for mer forskning og støtte
Selv om WHO har anerkjent ME/CFS som en sykdom, er den fortsatt ikke tilstrekkelig forsket på. Ofte utløses sykdommen av en infeksjon og starter fortrinnsvis i barne- og ungdomsårene.
Hjelp og fellesskap
Lisa Weis er styremedlem i Rheuma-Liga Südtirol og har etablert en selvhjelpsgruppe for berørte i foreningen. Her kan de som er rammet utveksle erfaringer og finne fellesskap og aksept. Selvhjelpsgruppen ledes profesjonelt av psykolog Birgit Innerhofer.
Fremtiden og hva som trengs
«Snart starter vi også en selvhjelpsgruppe for foreldre og pårørende til berørte pasienter, ingen skal stå alene. Det vi pasienter trenger er en fritaksordning for billettavgift for ME-CFS-pasienter, et kompetansesenter og en standardisert behandlingsplan. Vi er takknemlige for at helsekommissær Hubert Messner er svært interessert i sykdommen og har tatt de nødvendige skritt. Sammen med de ansvarlige myndighetene håper vi at vi kan forbedre den belastende situasjonen for pasienter og pårørende,» avslutter Lisa Weis.
Les originalartikkelen her.
Du kan bruke Google Translate til å oversette hele siden til norsk her.
