av Livssituasjonen til ME/CFS-pasienter i Norge
„Kronisk syk – kronisk oversett“ er en dokumentar om ME/CFS som kaster lys over livene til de som lider av denne invalidiserende sykdommen. Den viser hvordan mange pasienter ofte befinner seg uten håp og hjelpetilbud.
Realiteten for de syke
Dokumentaren begynner med en sterkt gripende introduksjon. Man ser en ung kvinne, Mila, som ble syk med ME/CFS da hun bare var 16 år gammel. Hun beskriver sykdommen som «en uendelig lang, kald, avvisende og mørk tunnel.» Dette bildet er ikke unikt; flere pasienter føler seg fanget i en tilstand der livskvaliteten er dramatisk redusert.
Rosa er en annen pasient som også er avhengig av pleie fra sine foreldre. Faren hennes uttrykker hjerteskjærende i dokumentaren: «Jeg har aldri tenkt at noe slikt kunne skje. At man faktisk dør uten å dø.» Slike uttalelser vitner om den psykiske belastningen både pasientene og deres familier opplever.
Omfanget av sykdommen
- Før pandemien var det anslått at 250.000 personer i Tyskland lider av ME/CFS.
- Antallet tilfeller kan ha økt betydelig som følge av COVID-19-pandemien, med estimater som antyder at 80.000 barn og unge kan være rammet.
- Sykdommen rammer ulike mennesker ulikt, men mange opplever dyp uforståelse fra omgivelsene.
Begrensinger og utfordringer
Et hovedsymptom ved ME/CFS er at tilstanden ofte forverres dramatisk etter både fysisk og mental belastning, noe som beskrives som et «crash». Det finnes en rekke symptomer, som kognitive problemer, muskelsmerter, og utmattelse som ikke svarer på hvile.
Det er nå en økende forståelse for at sykdommen ikke bare er «psykisk» men en multisystemisk lidelse som tilknyttes både virusinfeksjoner og autoimmune responser. Fagpersoner jobber aktivt for å utvikle riktige diagnostiske verktøy og behandlinger, men det er fortsatt et stykke igjen.
Veien videre
Det er behov for økt forskning og bedre støtte fra helsevesenet. Mange pasienter opplever at de blir oversett i helsevesenet, og at de får uheldige behandlingsformer. Det er viktig at helsepersonell får bedre opplæring i ME/CFS for å kunne gi passende behandling.
Filmen har som mål å gi en stemme til disse pasientene, slik at flere kan bli oppmerksomme på de utfordringene de står overfor. Samtidig håper vi at den bidrar til økt oppmerksomhet og forståelse for ME/CFS og de som lever med sykdommen.
Les originalartikkelen her eller oversett den til norsk via Google Translate.
