av Den unge Lilian S. fra Jena lider av en sykdom det ennå ikke finnes terapi for
Den 10 år gamle jenta, Lilian S., fra Jena opplever daglig utfordringer på grunn av en sjelden sykdom kalt Myalgisk Encefalomyelitt (ME), ofte kjent som kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Denne tilstanden medfører en rekke fysiske og mentale symptomer som kan være invaliderende for dem som lider av den.
Symptomer og utfordringer
Lilian har vært rammet siden hun var 7 år gammel. Hennes liv har blitt snudd på hodet, og hun må tilpasse seg hverdagen med utfordringer som:
- Vedvarende utmattelse: Lilian føler seg konstant trøtt, selv etter lange perioder med hvile.
- Smerter: Hun opplever sterke muskelsmerter og leddsmerter som hindrer henne i å delta i aktiviteter.
- Kognitive vansker: Konsentrasjonsproblemer og «hjernetåke» forstyrrer hennes evne til å finne glede i skolearbeid og lek.
- Overfølsomhet: Lyder, lys og lukt kan forverre symptomene hennes.
Fravær av behandling
Til tross for veksten av interesse for ME/CFS, finnes det fortsatt ingen spesifikk kur for denne sykdommen. Medisinske eksperter jobber med å forstå sykdomsmekanismene, men for mange, inkludert Lilian, er det fortsatt en lang vei å gå. Foreldre til barn som lider av ME/CFS opplever ofte frustrasjon over manglende støtte og informasjon.
Familien søker støtte
Lilians familiemedlemmer er sterke forkjempere for økt bevissthet omkring ME. De oppfordrer andre til å være oppmerksomme på symptomene og viktigheten av å søke hjelp. De jobber for å skape et mer forståelsesfullt samfunn, slik at barn som Lilian kan få den støtten de trenger.
En sterk appell til samfunnet: «Vi må snakke om dette,» sier moren til Lilian. «Jo mer vi deler vår historie, desto mer oppmerksomhet kan vi skape.» Dette kan være med på å bidra til forskning, og til slutt en behandling for fremtidige generasjoner.
For flere detaljer om Lilian S. sin historie, klikker du på linken nedenfor:
For å lese en oversettelse av hele artikkelen, kan du besøke Google Translate.
