av MECFS: En oversettelse av urettferdighet for syke
Det er en sterk følelse av frustrasjon blant pasienter med ME/CFS når de oppdager at denne tilstanden ikke er inkludert i vurderingskatalogen for funksjonshemming (GdB) i Østerrike. Mange lider under alvorlige symptomer som er invalidiserende, og deres kamp for anerkjennelse har fått et alvorlig tilbakeslag.
Hva er ME/CFS?
Myalgisk encefalopati/kronisk tretthetssyndrom (ME/CFS) er en kompleks og alvorlig sykdom som påvirker mange aspekter av pasientens liv. Symptomer kan inkluderer:
- Utslitthet: En svekkende tretthet som ikke bedres med hvile.
- Problemer med kognisjon: Hjerne «tåke», konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer.
- Plager med søvn: Ikke-forfriskende søvn og søvnforstyrrelser.
- Fysiske symptomer: Muskelsmerter, leddsmerter og hjerteproblemer.
Betydningen av anerkjennelse
Inkluderingen av ME/CFS i GdB-katalogen ville representert en viktig anerkjennelse av tilstandens alvorlighetsgrad. For mange pasienter vil dette betydde:
- Bedre tilgang til ressurser: Økonomisk støtte og helsehjelp.
- Økt forståelse: Redusere stigma og feilinformasjon rundt sykdommen.
Frustrasjon over policymakers er stor, spesielt når det også finnes bevis for at ME/CFS påvirker livskvaliteten dypt. Ekspertgrupper har påpekt at ME/CFS er en sykdom som krever mer oppmerksomhet innen helsevesenet.
Pasienter og deres familier kjemper videre
De berørte pasientene og deres familier er oppfordret til å fortsette å lyse opp situasjonen, for å bidra til en kultur av forståelse og aksept. Det er også viktig å:
- Engasjere seg politisk: Kontakte politikere og helsemyndigheter.
- Dele erfaringer: Støtte hverandre gjennom nettverk og grupper.
Det er et sterkt behov for endring, og pasientene fortsetter å kjempe for å bli hørt.
For mer informasjon, les den originale artikkelen her: Original artikkel. Du kan også lese en oversatt versjon av artikkelen via Google Translate her: Google Oversetter.
